Méthodologie

ALS/MND Directory est une ressource construite par la communauté et financée par des donateurs. Cette page explique d’où proviennent nos données, comment nous évaluons et vérifions les organisations, et à quelle fréquence l’annuaire est mis à jour.

Comment nous constituons l’annuaire

Chaque organisation de l’annuaire provient d’une ou de plusieurs des sources suivantes :

  • International Alliance of ALS/MND Associations — registre mondial des associations nationales membres.
  • ClinicalTrials.gov — établissements promoteurs et centres d’essais pour les études en cours sur la SLA.
  • PubMed — centres de recherche identifiés à partir de publications récentes sur la SLA.
  • Associations nationales de lutte contre la SLA — réseaux locaux de cliniques, groupes de soutien et programmes de prêt de matériel publiés par des organismes nationaux.
  • Propositions de la communauté — fiches ajoutées via notre formulaire Ajouter une organisation, examinées avant leur mise en ligne.

Chaque fiche est normalisée, géocodée lorsque cela est possible, dédupliquée et classée par type à l’aide d’étiquettes (clinique, groupe de soutien, centre de recherche, défense des droits, etc.).

Comment nous évaluons les organisations

Chaque organisation reçoit une note de 0 à 5 sur six dimensions. La note globale est la moyenne des dimensions pour lesquelles nous disposons de données.

  • Services — diversité des services proposés (clinique multidisciplinaire, matériel, répit, etc.). Source : profil de l’organisation + étiquettes.
  • Recherche — essais cliniques en cours et publications récentes sur PubMed. Source : ClinicalTrials.gov + PubMed.
  • Accessibilité — couverture géographique, langues, télésanté et accès des patients. Source : profil de l’organisation + contributions de la communauté.
  • Soutien aux patients — groupes de soutien, lignes d’assistance, aides financières, programmes pour les aidants. Source : profil de l’organisation.
  • Exhaustivité des données — degré d’exhaustivité et d’actualité de la fiche (coordonnées, mission, services, direction). Source : fiche de l’annuaire + fraîcheur des données.
  • Communauté — notes et avis de la communauté provenant de patients, d’aidants et de cliniciens.

Comment nous vérifions les informations

Chaque fiche porte l’un des trois statuts de confiance suivants, affiché sous forme de badge :

  • Vérifiée — l’organisation a revendiqué sa fiche et un membre de l’équipe l’a examinée.
  • Proposée par la communauté — proposée par un membre de la communauté, mais pas encore vérifiée par l’organisation elle-même.
  • Importée automatiquement — issue d’une source de données publique (Alliance, ClinicalTrials.gov, PubMed). Conforme à la source au moment de l’importation ; pas encore revendiquée.

Les organisations peuvent revendiquer leur fiche à tout moment pour obtenir le statut « Vérifiée » et maintenir leurs informations à jour.

À quelle fréquence nous effectuons les mises à jour

  • Données de ClinicalTrials.gov — mises à jour quotidiennement.
  • Nombre de publications sur PubMed — mis à jour chaque semaine.
  • Contributions de la communauté — examinées dans un délai de 48 heures.
  • Fiches revendiquées — mises à jour par l’organisation en temps réel.
  • Réimportation en masse depuis les associations nationales — chaque trimestre.

Nos sources de données

À propos de nos données — contenu de l’annuaire, provenance et degré de fiabilité →

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