Notre histoire

En 2010, à trente-cinq ans, on m’a diagnostiqué une SLA. Aucun mot ne peut décrire ce moment — ni pour moi, ni pour Amy, ni pour notre famille.

Mais nous avons reçu quelque chose que beaucoup de familles touchées par la SLA n’ont pas : du temps. Ma maladie progressait lentement, et ce répit nous a permis de réfléchir sereinement à la suite. J’ai continué à travailler pendant deux ans avant de me retirer pour me consacrer à l’essentiel : notre famille et le temps qu’il nous restait à passer ensemble.

La naissance d’ALS Crowd

Au printemps 2014, nos chers amis Jenny et Paul Ahlstrom nous ont proposé de créer une branche consacrée à la SLA au sein de leur Crowdcare Foundation. ALS Crowd est né — et nous nous sommes immédiatement mis au travail.

Une rencontre fortuite avec une équipe de tournage lors de ma toute première visite à notre clinique locale spécialisée dans la SLA a débouché sur quelque chose qu’aucun de nous n’avait prévu. KSL, la chaîne affiliée à NBC à Salt Lake City, est venue filmer la première émission en direct d’ALS Crowd Radio, quelques semaines à peine avant que l’Ice Bucket Challenge ne fasse le tour du monde. KSL a ensuite couvert l’histoire de notre famille, notre Ice Bucket Challenge avec le Sénat de l’État de l’Utah et, enfin, réalisé une émission spéciale de trente minutes intitulée Life's Miracles. Le moment était exceptionnellement bien choisi. Le soutien des Ahlstrom, le défi et la visibilité offerte par KSL ont permis à notre jeune fondation de faire entendre sa voix à l’échelle nationale.

Une mission prend forme

Grâce à ALS Crowd Radio, nous avons interviewé des chercheurs et recueilli directement les témoignages de patients et de familles de toute la communauté SLA. Une mission claire s’est dessinée : lever les obstacles qui empêchent les chercheurs d’accéder aux données des patients dont ils ont besoin pour comprendre cette maladie. Nous avons noué des partenariats avec des chercheurs, plaidé notre cause auprès de législateurs et d’entrepreneurs, et travaillé avec mon ancien employeur, Microsoft, pour faire avancer cette cause. Ces efforts ont donné naissance à une multitude de nouveaux jeux de données de patients qui n’existaient pas auparavant.

Quand la maladie m’a privé de ma voix

À mesure que ma SLA progressait, j’ai perdu la capacité de mener des interviews à la radio. Nous avons mis fin à ALS Crowd Radio, mais notre mission n’a jamais cessé.

En 2017, Amy et moi avons été invités à partager notre histoire avec l’équipe de Denali Therapeutics, une entreprise de biotechnologie qui se consacre à la lutte contre les maladies neurodégénératives. Au printemps suivant, je suis devenu le premier patient collaborateur de Denali, avec le titre de Patient Fellow. Dans ce rôle, j’ai œuvré pour faire avancer la recherche sur la SLA aux États-Unis et, à partir de 2019, en Europe occidentale. Mon partenariat avec Denali se poursuit à ce jour.

Un nouveau chapitre

En 2020, la Crowdcare Foundation — aujourd’hui The HealthTree Foundation — a soutenu notre développement en faisant d’ALS Crowd une organisation indépendante. Libres de tracer notre propre voie, nous avons élargi notre champ d’action. Des échanges menés pendant plusieurs années avec des amis sur les pressions écrasantes que subissent les aidants de personnes atteintes de SLA nous ont conduits à lancer, en 2021, nos premières aides financières destinées à soulager les aidants, en apportant un soutien financier direct aux familles touchées par la SLA dans la région de Salt Lake City.

Aujourd’hui, ALS Crowd continue d’évoluer. ALS Community Directory est notre initiative la plus récente : une ressource complète et consultable qui met les patients, les aidants et les familles en relation avec les organisations, les cliniques et les services de soutien dont ils ont besoin. Tout au même endroit. Tout gratuitement. Le tout créé par la communauté, pour la communauté.