À propos de nos données

Le Global ALS/MND Directory est une carte des organismes qui aident les personnes vivant avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et les maladies du motoneurone : cliniques, essais cliniques, fournisseurs de matériel, soins à domicile et soins palliatifs, soutien aux aidants, groupes de soutien, programmes de recherche et organismes de défense des droits. Nous l’avons créé parce que lorsqu’une famille entend « vous avez la SLA », l’aide dont elle a besoin existe, mais elle est dispersée sur des centaines de sites web dans une douzaine de langues. Cette page explique précisément ce que contient l’annuaire, d’où viennent ses données et dans quelle mesure vous pouvez vous y fier.

Chargement des derniers chiffres…

Chaque organisme a été ajouté de l’une des quatre façons suivantes :

1. Par des recherches manuelles dans des sources publiques : le site web de l’organisme, les annuaires des associations nationales consacrées à la SLA et aux maladies du motoneurone (ALS Association, MND Association, JALSA, MND Australia et la liste des membres de l’International Alliance of ALS/MND Associations), les registres d’essais cliniques et les travaux de recherche publiés.
2. Sur proposition de la communauté via le bouton « Qui manque ? », puis après examen par notre équipe avant publication.
3. Par la prise en charge et la mise à jour de sa fiche par l’organisme lui-même : les organismes peuvent revendiquer la gestion de leur fiche et la corriger.
4. Par importation en masse depuis des annuaires partenaires, suivie d’une suppression des doublons et d’une vérification.

Nous consignons la façon dont chaque fiche a été ajoutée à l’annuaire, et nous ne publions rien qui n’ait été examiné par une personne.

Chaque fiche comporte un niveau de vérification :

• Certifié — l’organisme bénéficie d’une reconnaissance officielle spécifique à la SLA (ALS Association Certified Treatment Center of Excellence ou Recognized Treatment Center, MND Association Care Centre, membre du réseau européen ENCALS ou programme officiel d’une association nationale). Ce n’est pas nous qui avons décidé qu’il s’agissait de programmes consacrés à la SLA, mais les organismes de certification du secteur.
• Vérifié par recherche documentaire — nous avons confirmé, à partir des documents publiés par l’organisme lui-même, qu’il fournit les services indiqués.
• Proposé par la communauté — la légitimité de l’organisme a été vérifiée, mais les détails des services proviennent de la personne qui l’a proposé.
• En attente de vérification — non visible publiquement jusqu’à confirmation.

« Vérifié » signifie que nous avons confirmé que l’organisme existe et propose les services que nous indiquons, à la date affichée sur sa fiche. Cela ne signifie pas que nous avons évalué la qualité des soins, et la présence d’une fiche ne constitue pas une recommandation. Veuillez confirmer les informations directement auprès de l’organisme concerné avant de vous y fier.

• La couverture est inégale. Nous répertorions bien plus de cliniques que de groupes de soutien, de services aux aidants ou de programmes d’accès au matériel, en particulier en dehors des États-Unis, du Royaume-Uni, du Japon, de l’Australie et de l’Allemagne. Nous comblons ces lacunes pays par pays, et nous préférons vous signaler les domaines où nos données sont limitées plutôt que de laisser la carte donner une impression d’exhaustivité.
• Certains pays sont très peu représentés. De nombreux pays ne comptent qu’un seul organisme répertorié, et certains n’en ont aucun — souvent parce que ces organismes n’y existent réellement pas encore. Une région vide sur notre carte est aussi une information.
• Nous ne détenons pas de données cliniques. Rien ici ne vous renseigne sur les effectifs d’une clinique, ses résultats cliniques ou le nombre de patients qu’elle accueille. Nous répertorions ce que les organismes proposent ; nous n’en mesurons pas la qualité.
• Les choses évoluent. Les organismes ferment, déménagent et modifient leurs activités. Chaque fiche indique la date de sa dernière vérification. Si cette date est ancienne, considérez les informations avec davantage de prudence.

Chaque organisme affiche la mention « Informations à jour au [date] », qui correspond à la dernière fois qu’une personne a confirmé ses informations. Nous mettons en place un calendrier de revérification afin qu’aucune fiche ne reste plus d’un an sans être réexaminée. D’ici là, la date figurant sur la fiche reste votre meilleur repère.

Vous pouvez contribuer à corriger cet annuaire. Si vous trouvez une erreur, un organisme qui a fermé ou une ressource qui a aidé votre famille et qui ne figure pas ici :

• Utilisez « Qui manque ? » sur n’importe quelle page pour proposer un organisme
• Utilisez « Gérer cette fiche » si vous représentez l’organisme
• Signalez un problème depuis la fiche concernée

Nous examinons chaque contribution. La plupart des corrections sont publiées dans un délai d’une semaine.

La consultation, la recherche et le partage de fiches individuelles sont gratuits et accessibles à tous, en permanence. Les téléchargements en masse sont accessibles aux utilisateurs inscrits (gratuitement), afin que nous puissions comprendre comment les données sont utilisées. Si vous utilisez nos données pour des recherches, des articles ou un autre outil, veuillez citer « Le Global ALS/MND Directory, un projet d’ALS Crowd » et ajouter un lien vers notre site. Nous préparons une version de l’ensemble des données avec gestion des versions, dans un format lisible par machine, à l’intention des chercheurs.

Chargement des changements récents…

L’annuaire est un projet d’ALS Crowd, un organisme à but non lucratif fondé par Seth Christensen. Il est créé et tenu à jour par des familles touchées par la SLA et des bénévoles, et entièrement financé par des dons. Nous n’avons ni annonceurs, ni sponsors influençant les fiches, ni accès payant.

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